Doktorların bile ismini yeni duyduğu hastalık: 4 yaşındaki Umut’ın 10 parmağı açıldı

Tedavi sonucunda parmaklarını aktif olarak kullanan 4 yaşındaki Umut, artık kaşık tutmaktan kapı açmaya kadar birçok işini tek başına görebiliyor. Özellikle akranlarının ters ve dışlayıcı hareketlerinden dolayı geçmiş dönemde üzülen çocuğun ve Şahin ailesinin yüzü güldü. Önceki gittikleri hastanelerde doktorların ismini aileden öğrendiği rahatsızlık, böylelikle Eskişehir’de büyük ölçüde tedavi edildi.

4 yaşındaki Umut Aras Şahin’in annesi 45 yaşındaki Nuriye Şahin, “Bu ameliyatları çok iyi yapan doktorlar genelde özel hastanelerde oluyor. Devlette bulduklarımızda ise gittiğimiz zaman numara almak gibi şeyler çok zor oluyor. Oğlumun elleri bir yumruk şeklindeydi. Yani hiç parmak falan ortada yoktu. Bizim bir grubumuz var. Kendi aramızda oluşturduğumuz, bu hastalığı araştırıp öğrendiğimiz, birbirimize yol gösterdiğimiz, şu doktor iyidir diye yönlendirdiğimiz bir grubumuz var. Mesela Umut’un durumu en zordu. Grup içinde en zor el bizim oğlumuzunkiydi. 10 parmağın çıkma ihtimali yok, iki parmak açalım diye önerenler vardı. ‘İhtiyacını gidersin’ falan diyorlardı. Ama bu, bir anne olarak beni çok üzüyordu. Çünkü çocuğumun on parmağı neden olmasın? Bazı doktorlar bu konuda bilgili değil, yani bilmiyorlar bu hastalığı. Biz ‘Apert’ deyince, ‘bu nasıl bir hastalık’ diye soruyorlar. Bilmeyenler var. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Sesimizi de duyuramıyoruz. Bazı hastalıkların dernekleri falan olur, bizim böyle bir derneğimiz de yok. Şu an bir orta yüz ameliyatı olması gerekiyor Umut’un. Yapan arkadaşlar var, iki bin, üç bin gibi rakamlar isteniyormuş. Yani bir ev parası. Bir ev alınabilecek bir rakamı nasıl çıkaracağım diye düşünüyorum. Umut’un şu ana kadar orta kulak ameliyatı, tüp takılması dahil 10 tane ameliyatı oldu. Son bir ameliyat kaldı, uzatmalar kaldı. Bizim kemiklerimiz kısa kalıyor. Ellerimizde eklem olmuyor, bunun şu an bir çözümü yok. İleride teknoloji gelişir, ona da çözüm bulunur inşallah. Ama şu an Kadir Hoca sayesinde mesela yemeğini yiyor, kaşığını tutuyor, kapı açıyor, musluğu açıyor, fermuar çekiyor. Şu an tek yapamadığı şey düğme iliklemek. O da yaşından dolayı. İleride onu da yapacağına inanıyorum. Oğlum çok azimli bir çocuk. O yönden çok mutluyum böyle bir çocuğa sahip olduğum için. Hayatıma iyi ki geldi. İnsanlar farklı bakabilir ama o benim için dünyanın en güzel çocuğu. Farklı bakıldığında üzüldüğümüz anlar oluyor. Gelirken çok üzüldüğümüz, çok şeyler yaşadığımız oluyor. Ağlayarak döndüğümü biliyorum. Çocuğumun ‘insanlar bana neden böyle bakıyor’ dediği zamanları da biliyorum. ‘Benden korkup kaçıyorlar’ dediği dönemi de biliyorum. Toplum olarak insanlardan beklentim; çocuklarınızı gerçekten merhametli insanlar olarak yetiştirin. Biz gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz. En azından bu işi kolaylaştırsınlar, bize yardımcı olsunlar. Çocuklarını iyi yetiştirsinler, anlatsınlar, sevgi dolu olsun çocukları. Anne baba olarak bilinçlensinler. Çünkü çocuklar masum, onlara kızmıyorum. Ama anne babalara düşen görevler bunlar. Acımasız çocuklar olmasın. Topluma iyi insanlar yetiştirsinler. Umarım bu çocuklarımızın sesini duyurursunuz. Umut, diğer çocuklara da vesile olur. Çünkü iyi doktorlarla gerçekten iyi yerlere gelebileceklerine inanıyorum ve bunu Umut’ta gördüm. Onlara da umut olacağını biliyorum. Adını da o yüzden Umut koydum” dedi.